Building a Research and Development System Together With People Living with Dementia and Their Families to Drive Parallel Progress in Creating an Inclusive Society and Advancing R&D
2023-04-25
Health and Global Policy Insiute (Japan)
日本医疗政策机构（HGPI）提出了题为“与痴呆症患者及其家人共同建立研发体系，推动在创建包容性社会和推进研发方面取得平行进展”的政策建议。主要建议包括：
(1)为实现基于痴呆症患者及其家人和公民需求的痴呆症创新，应建立一个以民间社会为中心的合作平台。
(2)协作平台的预期功能：
(3)促进患者和公众参与（PPI）及以PPI为中心的发展特征
(4)为所有参与者提供适当的支持和方便访问有关研究项目信息的功能
(5)“参与者优先”和“家庭优先”功能，通过参与研究计划提供护理
(6)在研究项目结束后，能够在参与者和研究人员之间进行双向反馈的功能，并创建持久的社区
(7)能够积累和利用对已引入的创新意见和评估，为进一步改进做出贡献的功能
