参与者和利益相关者参与全民研究计划的最佳实践

Best Practices for Participant and Stakeholder Engagement in the All of Us Research Program

【作者】 Dmitry Khodyakov ; Elizabeth Bromley ; Sandra Kay Evans ; Katharine Sieck

2018-08-17
美国兰德公司
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兰德公司的研究人员确定了让潜在参与者了解我们所有人研究计划(AoURP)、让他们参与并将他们保留在该计划中的最佳实践。该项目的目标是收集100万美国成年人的长期调查数据、电子健康记录、身体测量和生物样本,为健康研究建立一个多样化的数据集。AoURP是由美国国立卫生研究院领导的一项雄心勃勃的创新研究计划,其使命是“彻底改变我们改善健康和治疗疾病的方式”。预计参与者将在至少十年内继续参与AoURP。AoURP是巴拉克·奥巴马总统于2015年1月发起的精准医学倡议的关键组成部分。精准医学侧重于考虑基因、环境和生活方式的个体变异性的预防和治疗策略

让潜在参与者了解该计划,招募他们,并长期留住他们,需要社区领导人和临床冠军以及不同的参与团队的支持。一些潜在的参与者可能会对这样一个大胆的国家计划持谨慎态度。因此,参与者和利益相关者参与的关键第一步是以参与者能够理解的方式解释该计划的目标和潜在利益,并培养与社区以及区域医疗中心内外的信任环境。由于AoURP的许多重要方面都是不确定的,参与人员必须知道如何谈论这些不确定性


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